特殊人士在社会中的生存发展空间如何，是衡量一个社会文明程度的重要标准之一。在我国，特殊儿童的医疗教育服务还停留在比较初级的发展水平，尤其是对于特殊儿童在普通学校随班就读的理论研究和实践工作起步不久，急需借鉴国外成熟经验。

特殊孩子的家长面临着很多普通家长无法想象的困难和压力。例如，许多在广州的普通小学、幼儿园就读的脑瘫、自闭症等特殊儿童由于缺乏校内特殊教育资源支持，学校老师也不太了解这样的孩子，家长也缺乏指导，常常处于学习低效率的不利状况，甚至无法适应学校生活不得不退学回家。特殊儿童家长在与学校接触的过程中，也往往对自己孩子的障碍怀有歉疚的心情，总觉得给学校添麻烦了，对不起老师们等等，不能争取到孩子应有的教育条件，甚至有的家长自己花钱为学校装修厕所，就为了能让孩子的轮椅进入学校的厕所。特殊孩子家长的这种孤立无援的状态反映了我们国家对特殊群体还没有给予足够的关注和支持。

我国去年签署了联合国《残疾人权利公约》，表明了开展这方面工作的决心。政府的政策制定、服务项目设立需要了解更多特殊群体的生存发展状况，作为决策的依据。在美国，特殊儿童家长都是很有组织，很有力量的，他们通过总结自己的情况，为政府制定政策提供了大量基层的情况报告和参考意见，避免了资源的浪费，有效地改善了特殊群体的生命质量，推动了社会文明进程。因此，广州少年宫特殊教育中心邀请到中山大学社会工作系外聘教授Ellen为6位特殊儿童家长骨干进行为期八周的培训，教授家长组织、社会宣传、政府政策争取的具体方法，希望以这支家长骨干队伍为核心，组织起更多特殊儿童家长的力量，共同为特殊孩子争取更多更优质的教育政策。Ellen和她的先生Stuart是以志愿者身份前来中国教学和工作的，他们在人道主义精神的鼓舞下，深切地为中国的特殊儿童家长缺乏组织的被动角色感到可惜，因此不计报酬地参与了少年宫的这个计划，无偿地将自己的宝贵经验贡献给中国的特殊儿童家长。

这支特别的小组在11月17日正式成立，接着在11月24日举行了第二次集会。头两次活动，主要是互相熟悉，导师Ellen让每一位家长介绍了自己孩子的情况和家庭情况。在这个小组里，有三位脑瘫孩子的家长，三位发展障碍孩子的家长，全部都是妈妈。其中只有一位家长的患发展障碍的女儿小小（化名）上培智学校，其他五位家长的孩子都是在普通中小学随班就读。每个家长都简单介绍了孩子在学校学习的情况，在家里接受训练的情况和目前的一些困难。能够进入普通中小学随班就读的5个孩子，在特殊孩子群体中算非常幸运的。他们的学校的支持程度有高有低，老师对他们的态度也有冷有热。有的学校，在家长的描述中，能够让这样的孩子进去上学已经是最大的慈悲，家长根本不敢再添什么麻烦，反而出钱出力地给学校搞无障碍通道。有的学校和老师很关心这样的学生，班主任能够主动地通过自学和参加少年宫的随班就读教师培训获得一些专业的支持，想各种办法让孩子融入班级，获得有效的学习。但是，所有的家长都很担心两个问题，第一是孩子的发展前途：无论在普通学校学习还是进入特殊学校，孩子肯定是一辈子都跟别人有点不一样的，能否进入高等院校？毕业后如何就业？第二是孩子的医疗保险：哪家保险公司都不愿意接受为这样的孩子投各种保险，他们成长过程中巨额的医疗费用完全由家庭独立承担。

为了选择一个共同努力的方向，导师Ellen让六位家长每人制定了一份简单的“问题报告”，罗列出他们的孩子目前最需要解决的问题，然后集中讨论。12岁脑瘫女孩甜甜（化名）的妈妈提出，孩子在小学里每次测验考试，因为视力低下，做题比较慢，总是不够时间，卷子的字又太小看不清，能不能要求学校延长她的考试时间，给她扩印大字的考卷。6岁阿斯博格综合症女孩小玲（化名）的妈妈提出，孩子学校的老师没有一个听说过“阿斯博格综合症”这个病，无法理解孩子的行为，她希望通过信访、人大提案等方式向政府要求教育局将“特殊儿童教学方法”列入全市中小学教师继续教育必修课程，让所有老师认识这样的孩子。每一位家长都有一条常常的“问题报告”清单和一大堆建议。Ellen于是让大家一起逐条分析，这样的建议有多少支持力量，又有多少反对的声音，可行性有多高。出乎导师意料的是，到场的五位家长全部都表示出缺乏信心，对每一条建议都纷纷摇头：只有特殊孩子家长才在乎这个问题，没有人愿意支持我们；学校决不会同意的，老师们都很忙，不会额外照顾这样的孩子……

面对家长们信心不足的状态，导师Ellen为大家讲述了美国特殊儿童教育服务政策的发展过程。在25年前，美国的特殊孩子也和中国一样，没有人关注，进入普通学校以后孤立无援。后来，由于家长们的努力活动，一开始是好心的邻居、义工到学校对这样的孩子进行个别辅导，帮助孩子适应课堂学习。后来，学校老师发现这样的个别辅导对课堂教学帮助很大，很有效，于是也开始赞成家长们的做法，并且与家长一起向学校要求拨款聘请这样的个别辅导员，以帮助特殊学生在课堂学习。经过长时间的努力，现在美国的“个别辅导员”数量基本上与中小学教师数量相等，每一位特殊孩子进入普通学校，学校都必须为他聘请个别辅导员，直到他适应学校生活为止。Ellen的介绍重新激起了家长们的希望，大家纷纷赞同选择“个别辅导员”作为接下来制定实现计划的主题。担任小组组织者和顾问的少年宫副主任关小蕾表示支持，并提出邀请广州市一些中小学校长参与下一次的小组活动，为推动这些主题的实现提供具体操作上的咨询和指导。最后，家长们在Ellen的鼓舞下，在少年宫的支持下，变得信心十足，纷纷表示下一次集会前要好好准备他们的“家庭作业”：假如有了一位个别辅导员在学校帮助自己的孩子，他应该具备哪方面的素质？应该做哪些具体的援助工作？